OHMYGOSSIP — Ühiskond vaatab puuetega inimestele üldiselt ülevalt alla, aga õnneks on asjaolud muutumas. 8-aastane Grace Isabella Wharton avab väravad uuele põlvkonnale, mis näitab, et erivajadustega inimesed pole teistest tegelikult sugugi erinevad, kirjutab I Heart Intelligence.
Grace Isabella Wharton on pisike blondide juustega tark ja õnnest pulbitsev tüdruk, kes paneb oma naeratusega terve toa särama. Grace´il on Downi sündroom*.
Grace on sõlminud modellilepingu koos Zebedee Management´iga, modelliagentuuriga, millel on enam, kui 300 erivajadusega klienti. Downi sündroomiga inimesed vajavad rohkem kokkupuudet aktsepteerimistundega, et tunda end ühiskonnas võrdväärsena. Mis muudab neid ainulaadseks, ongi nende erinevus ja Grace on ehe näide sellest, et Downi sündroomiga inimesed on täpselt sama väärtuslikud nagu kõik teised inimesed.
Grace´i ema Cheryl ütles intervjuus: “Downi sündroomiga seoses on meeletult palju negatiivsust.”
Grace on tänaseks olnud modell BBC´le, CBeebie´le ja ka Disneyle. Kõik sai alguse sellest, kui ta ema viis tüdruku puuetega inimeste fotosessioonile. Värskendav oli näha oma tütart reklaamkampaaniates, mis polnud kuidagi seotud tüdruku erivajadusega. Selle asemel tõsteti teadlikkust, et meie hulgas on erivajadusega inimesi ja see on täiesti normaalne. Erivajadusega inimesed vajad mõnikord abi, aga Downi sündroomiga inimesed saavad siiski nautida aktiivset, täisväärtuslikku elu ja ühiskonnale mõtestatud viisil kaasa aidata.
“Grace on peale sündi väga palju asju üle elanud. Tal on olnud suuri operatsioone, aga samas pole kunagi tõsiselt haige olnud,” ütleb Cheryl.
Kuna Grace´il on siiani raskusi nõrga lihastoonusega, siis tal on sõnade hääldamisega raskusi.
“Meie jaoks on väga oluline edastada sõnum, et ta on lihtsalt üks väike tüdruk, kellel on juhtumisi Downi sündroom. See pole suur asi, ta on väike uljas tüdruk ja jääb alati lihtsalt meie tütreks,” jätkab Cheryl.
“Ta tuleb alati kõigega toime, millega silmitsi seisab. Ta on meie väike võitleja,” lisab tüdruku isa John.
Vaata videot Grace´ist.
______________________
* Downi sündroom ehk trisoomia 21 (lühend DS) on inimese kõige levinum kromosoomhaigus. Seda põhjustab 95 protsendil juhtudest 21. kromosoomi trisoomia (21. kromosoomist on 3 eksemplari, normaalne on 2), ülejäänud võivad olla 21. kromosoomi translokatsiooni mõjul. Downi sündroom sai oma nime inglise arsti John Langdon-Downi järgi, kes kirjeldas seda kromosoomihaigust esimesena aastal 1866.
Downi sündroomi tekkepõhjuseks peetakse häiret munaraku või spermatosoidi moodustumisel. Kromosoomide jagunemisel ilmneb viga ja loode areneb sügoodist, millel on üks kromosoom rohkem kui tavaliselt. Tervel inimesel on igas rakus 46 kromosoomi, mis koosnevad pärilikkuseainest, mille abil vanemate omadused ja tunnused antakse edasi järglastele. Kui tavaliselt on igal inimesel kaks sarnast 21. kromosoomi, siis Downi sündroomiga lastel on neid kolm. Downi sündroomi risk suureneb ema vanusega, kuid 80% selle haigusega lastest sünnib siiski emadel vanusega alla 35 eluaastat. Tänapäevased uuringud näitavad, et ühel vastsündinul 660-st (mõnede andmete kohaselt 1:700 või 1:900) on Downi sündroom. See ei sõltu riigist ega piirkonnast, kuid suuresti ema vanusest. Näiteks 25-aastaste naiste seas esineb see sagedusega 1:1250, 30-aastaste seas 1:1000, 35-aastaste seas 1:400, 40-aastaste seas 1:100 ja 45-aastaste seas 1:30 sünni kohta.
Downi sündroomiga lastel on iseloomulik välimus ja nad on väliselt üsna sarnased.
Välised sümptomid:
väike ümmargune pea, kukal ja näo profiil on lamedad;
silmade lõige on viltune (meenutab mongoliidset rassi);
kolmas silmalaug ehk epikantus, mis kujutab endast silmanurgas asuvat iseloomulikku nahavolti;
silmade vahe on lai, esineb lameda juurega väike nina;
kõõrdsilmsus, 3–4% esineb kae;
hammaste anomaaliad;
suu on poolavatud, suur keel sageli suust väljas;
kõrvad on väikesed ja ümarad;
kaela nahk on paks ja voldiline;
nahk on kuiv ja sageli lõhenenud;
iseloomulik on ka lühike kasv ja langenud lihasjõudlus;
sõrmed on lühikesed, 50% esineb ahvivagu ehk nelja sõrme vagu (ahvikäejoon).
Vaimne areng:
vaimne alaareng võib ulatuda kuni sügava vaimse alaarenguni.
Kehasisesed puudused või defektid:
pooltel lastest esineb kaasasündinud südamerike ja/või puusaliigeste arenguhäire;
liigeste liigne painduvus.
Neil esineb sagedamini kasvajaid, nakkushaigusi, soole avanematust ja teisi haigusi. Hilisemas elueas on suur risk haigestuda Alzheimeri-tüüpi tõvedesse ja akuutsesse leukeemiasse. Iseloomult on Downi sündroomiga isikud leebed, kuid aeg-ajalt võib tekkida agressioonipuhanguid. Meessoost isikud on steriilsed, naised väga harva viljakad.
Downi sündroomi vastu otsest ravimit veel ei teata. Püütakse vältida võimalikke tüsistusi. Südamerikke raviks on sageli operatsioon, mille käigus suletakse valed avaused südame seinas või laiendatakse vajalikke avausi.
Downi sündroomi ravitakse peamiselt pikaajalise arendusraviga, mille varane alustamine on oluline hea lõpptulemuse saamiseks. Samas ei taga ka parim ravi lapse normaalset arengut. Ravi tehakse vastavates keskustes, kus töötavad koos psühholoog, logopeed, eripedagoog ja taastusraviarstid.
Suur osa on ka lapsevanematel. Last õpetatakse hakkama saama igapäevaste toimingutega nagu iseseisev söömine ja hügieen. Vastavalt võimetele õpivad lapsed lugema ja kirjutama.
Kindlasti on oluline ka massaaž ja ravivõimlemine, et tugevadada kaasasündinud nõrka lihaskonda. //Allikas: Wikipedia.org
Avafoto: Barcroft TV/Youtube
Loe lisaks:
3 moodust, kuidas enda keha rohkem armastada
UURING: Mehe tarkuse ja auto valiku vahel on kindel seos
ÕPETUS, kuidas raha enda juurde meelitada!