Palusime Epp Müil’ il valgustada Implantaadilaste Seltsi tegevust ning rääkida, kuhu peaksid pöörduma vanemad, kellele on öeldud, et nende väikelaps on kurt või vaegkuulmisega. Samuti räägime implanteerimisest ning vaegkuulmisega laste rääkima õpetamisest. “Kõige suurem kulu on vanema enda aeg. Paljud emad loobuvad karjäärist, et oma lapsi võimalikult tõhusalt rääkima aidata. Laps areneb ju kõige paremini suheldes, rääkides-mängides  ja seda koduses, talle tuttavas keskkonnas,” räägib Epp Müil Gossip.ee-le.

Mis asi on täpselt Implantaadilaste selts – kes sinna kuuluvad, mis abi annate?
Implantaadilaste Selts ühendab Eesti implantaadilaste peresid. Korraldame mitmesuguseid ühisüritusi, nt suvepäevad aga ka erinevaid koolitusi ja seminare. Eesmärk on lapsevanematena üksteist toetada ja nõustada.

Millised võimalused on kurtidele ja vaegkuuljatele (imikutele, koolieelikutele, koolilastele) Eestis?

Kurtuse diagnoosimine lapsel on igale vanemale kahtlemata suur šokk. Enamasti pole emal-isal kurtusega eelnevalt mingeid kokkupuuteid ja uues infotulvas orienteerumine ei ole kerge. Laste õnneks kontrollitakse Eestis vastsündinute kuulmist ning kuulmisprobleemidele saadakse tänapäeval varakult jaole, st saab ka õigeaegselt alustada rehabilitatsiooniga. Rehabilitatsioon tähendab ühest küljest abivahendite tutvustamist ja sobitamist, teisalt õpetatakse vanemaid, kuidas oma kurdi lapsega suhelda ning kuidas teda arendada.

Eestis on praegu laias laastus kaks toimimissuunda:
1) kuulmispuudega laps saab implantaadi (väiksema kuulmislanguse korral kuuldeaparaadid) ja ta õpetatakse kuulma-rääkima. Edusammude tempo sõltub paljudest asjaoludest: lapse vanus rehabilitatsiooni alustades, lapse üldine võimekus, tegelemise aktiivsus jm.
2) Enamasti kurtide vanemate kurdid lapsed õpivad oma viiplevatelt vanematelt emakeelena selgeks viipekeele ja nendest kasvavad viipekeelsed kurdid. Tavaliselt nad kõnekeeles suhelda ei suuda.  

Last on võimalik arendada ka nende kahe suuna kombinatsioonis: aparaadid toetavad kuulmisjäägi abil rääkimaõppimist, viibete ja sõrmendite abil täpsustatakse hääldust ja rikastatakse sõnavara.

Kuidas õpetada kurt/vaegkuulmisega väikelaps rääkima, suhtlema?
Kurti ei õpeta arusaadavalt rääkima, kui tal pole sobivaid abivahendeid, et ta suudaks helisid kuulda. St reegel number üks on, et lapsel peaksid kogu ärkveloleku ajal olema kõrvas kas kuuldeaparaadid või implantaat. Teine rusikareegel on, et lapsega tuleb võimalikult palju rääkida, temaga tegeleda ja mängida, n-ö ümbritseda ta kõnekeelega. Ma ei nimetaks seda meeletuks tööks nagu ühes eelnevas intervjuus mainiti, see on pigem lapsega koos kasvamine ja temaga igapäevaste toimingute tegemise käigus rohke suhtlemine. Selline teguviis tuleb kasuks ka tavaliste ja kuuljate laste kasvatamisel!

Praegused väikesed kurdid saavad implantaadi umbes aastaselt ja kuulama-kõnelemaõppimine toimub nende jaoks loomulikult, igapäevase tegevuse käigus. See ei ole võrreldav nonde aegadega, kus kurtide laste kõneõpetuses oli tavapärane n-ö mehaaniline rääkimaõpetamine: peegli ees, pulk suus ja käsi rinnal-põsel-kõril hääle liikumist tajumas. Paljud tänapäeva väikesed implantaadilapsed jõuavad üsna ruttu järele oma kuuljatest eakaaslastele ja on juba mitu aastat enne kooli kena arusaadava kõnega. Muidugi tingimusel, et lapsel ei ole mingeid täiendavad raskusi või puudeid. Kindlasti tuleb külastada logopeedi ja järgida tema soovitusi.

Teine võimalus on õpetada lapsele selgeks viipekeel ning viia ta varakult viipekeelsesse keele- ja kultuurikeskkonda, nt Tallinna Heleni kooli lasteaias on rühmad viipekeelsetele lastele. Tähtis on muidugi, et kõik lapsele olulisemad inimesed omandaksid viipekeele: vanemad, õed-vennad, vanavanemad.

Kuhu soovitate pöörduda vanematel, kellele on öeldud, et nende väikelaps on kurt või vaegkuulmisega? Mis oleks ABC, kuidas võiks toimida.

Viimastel aastatel diagnoositakse kaasasündinud kuulmisprobleemid lapse esimestel elukuudel. Diagnoosi järgselt on oluline tegutseda, mitte jääda ootama, et äkki kuulmine paraneb või areneb kuidagimoodi ise. Ei arene. Tähtis on usaldus ja koostöö perekonna ja kuulmiskeskuse spetsialistide vahel, tegutsemine vastavalt spetsialistide juhendamisele.

Midagi pole teha, uue olukorraga tuleb kohaneda ja ennast erinevate võimalustega kurssi viia – uurida kirjandust ja internetti, suhelda teiste lapsevanematega, järgida kuulmiskeskusest saadud nõuandeid. Olla positiivne ja tunda rõõmu oma lapsest ning tema edusammudest, olgu need seotud kuulmisega või muidu arenemise-maailmaavastamisega.

Just värsketele lapsevanematele on adresseeritud Implantaadilaste Seltsi poolt 2009. aastal välja antud film ja käsiraamat “Meie kurdid lapsed”.

Kuulmislangus võib aga tekkida-areneda igas vanuses. Õpetajad ja vanemad peaksid olema tähelepenelikud, kui nad märkavad, et laps ei pane tähele, on hajameelne, vastab küsimustest mööda, ei seltsi teistega, kõne ei ole eakohane jm. Probleem võib olla lapse kuulmislanguses, mida tuleks kindlasti aega raiskamata kontrollida. Õigesti sobitatud kuuldeaparaadid aitavad nii lapsel kui tema lähedastel paremini suhelda.

Kui palju implanteerimine maksab? Mis vahe on erinevatel kõrvaimplantaatidel?

Implanteerimise komplekshind sõltub eelkõige implantaadisüsteemi mudelist, suurusjärk on paarkümmend tuhat eurot. Tehnoloogia areneb ka meditsiinivaldkonnas kiiresti ja tootearendus patsientide heaolu nimel maksab. Mida täiuslikum, seda kallim.

Erinevate mudelite kohta võib täpsemalt vaadata Eestis kasutatavate implantaatide tootjafirmade kodulehekülgedelt: Cochlear www.cochlear.com ja MedEl www.medel.com

Mis on implanteerimise suurimad ohud? Miks osad vanemad seda kardavad?

Ma usun, et vanemate hirmud on tingitud eelkõige teadmatusest ja ka kogenematusest. Operatsioonil tuleb lihtsalt usaldada kirurgi ja kogu meeskonda, nad on tõelised professionaalid ja pühendunud inimesed. Kahjuks ei saa implantaati ilma operatsioonita. Riskid ei ole suuremad kui tavalise kõrvaoperatsiooni puhul. Hirmude maandamiseks on parim viis nendest kirurgi ja teiste spetsialistidega rääkida ja paluda lõikuse protseduur endale lahti seletada.

Hoopis teine teema on implanteerimise filosoofilisem pool, ehk siis küsimus, miks ei võiks kurdil lapsel lasta kasvada viipekeelsena, oma kultuuri ja kogukonda kuuluvana. Mõistan kurtide lapsevanemate hirme tuleviku ees, kui nendega räägitakse nende kurdi lapse võimalikust implanteerimisest. Usun, et ühest küljest soovivad nad oma lapsele paremat ja kergemat tulevikku kui neil endil, kuid teisalt kardavad nad, et implanteerituna ja kuuljate hulka kasvavana jääb laps neile võõraks. Küllap siin on hirmu ka selle ees, et mitte toimida erinevalt kogukonna üldistest hoiakutest. Mõtlen selliste arutluskäikude ajal tihti kurtide vanemate kuuljatele lastele. Kurtide kuuljad lapsed on ju osa kahest kogukonnast: oma vanemate kaudu mõistavad nad kurte, suhtlemise ja rääkimisoskuse kaudu kuuljaid. Miks ei võiks kurdid vanemad implantaadi abil pakkuda kahe kogukonna kogemust oma kurtidele lastele?

On teil teada juhtumeid, et tänu implantaadi panekule on inimesel tekkinud mõni terviserike, kõrvalnäht?
Mingeid tõsisemaid tervisekahjustusi ei ole minu teada meie implantaadilastel esinenud, kõrvalnähud
on olnud ajutised. Nt minu tütar kurtis mõne päeva jooksul pärast lõikust, et toit maitseb kummaliselt (maitsetundlikkuse häire). See möödus ruttu.

Kui palju kulub kurtidel igakuiselt vajalike protseduuride, asjade peale ( kõrvaaparaadi hooldus,….) Mis kulutused üldse on ja kui palju neist tuleb omast taskust kinni maksta?
Ma ei oska vastata sellele, kui palju kulutab viiplev kurt tõlketeenusele.

Implantaate kasutavad kurdid peavad maksma kõneprotsessori patareide eest, sellele kulub ca 20 eurot kuus. Lisaks tuleb aeg-ajalt vahetada juhtmeid jm tarvikuid. Nii nagu kõik keerulised elektroonilised seadmed, võib ka protsessor rikki minna ja siis tuleb tasuda remondikulud. Osa kulusid tuleb maksta endal, osa tasub sotsiaalsüsteem. Kuuldeaparaatidele kulub patareisid palju vähem. Kallid on mitmesugused täiendavad abivahendid, nt FM-süsteem, kuid neid rahastab suures osas sotsiaalkindlustus.

Siiski, minu meelest on kõige suurem kulu vanema enda aeg. Paljude implantaadilaste emad loobuvad karjäärist ja jäävad mitmeks aastaks koduseks, et oma lapsi võimalikult tõhusalt rääkima aidata. Laps areneb ju kõige paremini suheldes, rääkides-mängides  ja seda koduses, talle tuttavas keskkonnas. Enamik emasid on suurepärased õpetajad!

Vaadake ka: Implantaadilaste Selts (EKLVL) kodulehte